Диагнозы часто зависят от некой веры в них
– Как бы вы описали аутизм тому, кто не представляет, что это такое?
Алексей Мелия
– Я считаю, что это просто диагноз. Если посмотреть на живых людей с этим диагнозом, то трудно понять, что же у них действительно общего, поймать какую-то значимую, глубокую связь.
– Что тогда несет в себе диагноз?
– Это может быть очень трудно понять, если не знать, каких взглядов придерживается врач, который диагноз поставил именно этому человеку. Если обратиться к частному врачу в Москве и это будет представитель ленинградской школы психиатрии, то вероятность постановки диагноза “аутизм” может отличаться в десятки раз. Да и год постановки диагноза играет большую роль.
Нарушение развития – это не насморк, здесь речь идет о длинных дистанциях. И постоянная смена диагностических критериев все сильно запутывает. Врачи десятилетиями говорили про детский тип шизофрении, начинающейся в 2-3 года. Говорили, что ее нужно срочно лечить, иначе будет олигофреноподобный дефект. Но сейчас такой диагноз ставится все реже, а в Америке о таких случаях просто неизвестно. Вместо этой, уже не существующей шизофрении, детям ставят расстройства аутистического спектра. Но когда дети вырастают, большой их процент получает диагноз “шизофрения”.
Во всем этом трудно, почти невозможно, найти какую-то единую логику. Поэтому эмоционально переживать или делать выводы о ребенке только на основании диагноза – бессмысленно. Есть статистическая машинная система, которая кому-то наклеивает какие-то ярлыки. Правила «наклейки» постоянно меняются, и, вполне возможно, никто даже не понимает, как эта машина работает.
Ребенка со странным и непонятным поведением приводят к психиатру, и тот за полчаса, час или два ставит диагноз «аутизм» или «аутизм с умственной отсталостью». После этого педагоги должны годами учить ребенка по программе, основанной на заключении этого врача. А врач, поставивший диагноз, как правило, уже не несет ответственности за то, что дальше произойдет с ребенком.
Но в жизни ребенка диагноз может играть очень большую роль.
Цитата из книги «Мир аутизма. 16 супергероев»
Диагнозы во многом зависят от некой веры в них. Допустим, есть диагнозы, про которые я ни разу не слышал, чтобы их кому-то реально у нас поставили. Взять, например, диагноз, который вполне существует в международной классификации болезней, это «вызывающее оппозиционное расстройство». Заключается оно в том, что ребенок не слушается родителей больше, чем это принято в данной культурной среде. Непослушание соотносится с раздражительностью и, как написано в диагностической классификации, даже с неповиновением властям! Люди просто не готовы пока верить, что если ребенок не слушается, то это может свидетельствовать о том, что его организм поражен каким-то расстройством.
В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция. Диагноз основан не на том, что ребенок переживает, что делает, а на том, какие ожидания окружающих оказались неоправданными. Ребенок не слушается старших, родителей, представителей власти – значит, у него «вызывающее оппозиционное расстройство». Ребенок неусидчив, не выполняет задания до конца – значит, у него «СДВГ» – «синдром дефицита внимания и гиперактивности». Ребенок не социализируется и не коммуницирует согласно возрастной норме – говорят о «расстройстве аутистического спектра», «аутизме». Отбор по отрицательным признакам, исходя из того, кем кто-то не является в глазах окружающих, просто не способен дать ответ на вопрос: кто же на самом деле человек, с которым ты взаимодействуешь?
Цитата из книги «Мир аутизма. 16 супергероев»
Не надо создавать какие-то «специальные» учреждения
– Диагноз часто ставят, чтобы определить форму обучения для ребенка – помогает ли это педагогам?
– Ситуация, когда на основе диагноза ребенку назначается специальная программа, когда к диагнозу привязан ФГОС, довольно бессмысленна. Если педагоги могут обучать ребенка, то они могут и понять его образовательные потребности. Непонятно, что к этому может добавить звучание диагноза.
Сейчас у нас в стране происходит огромный прорыв – это система инклюзивного образования. Благодаря ему чрезмерное значение психиатрического диагноза должно постепенно снижаться. Ведь это значение во многом является результатом изоляции. Мы с детства не видели людей с особенностями или старались не замечать, что они есть. Раньше создавали такие условия, чтобы эти люди не высовывались, про них не говорили. Все, что было с ними связано, окружалось ореолом тайны! Психиатрия вообще находится в атмосфере «особого знания». Психиатрических больных утаскивали в какие-то специальные места, где с ними взаимодействуют особые люди – психиатры, и только вот они имели право говорить и думать об этом запретном и опасном мире.
– В чем задача инклюзивного образования?
– Задача этой программы – не создавать какие-то «специальные» учреждения для людей с диагнозом. При необходимости, при низком уровне возможностей с ними проводятся специальные занятия, но любой минимальный шанс находиться в социуме должен быть использован, поддержан. Естественная среда сама ставит задачи развития.
– Родители обычных детей спросят: «Зачем нам это надо?»
– Я считаю, что несомненная ценность инклюзивного проекта в пользе для всех окружающих. Раньше маршрут человека от рождения до смерти был понятен. Детский сад – школа – вуз или техникум – работа. Понятны были и требования, которые надо предъявлять к ребенку, начиная с детского сада: как правильно сидеть, выполнять команды, становиться в строй. Сейчас все изменилось. Человек может вообще не пойти в вуз, а получать знания через интернет, дистанционно. Как готовить ребенка к будущему – непонятно!
Инклюзивное образование – точка опоры. Это некая объективная возможность, критерий развития общества. Реальный критерий качества организации работы, компетенции педагогов. Инклюзия – не просто помощь слабым, а шаг вперед для всех.
Способность включить в общество людей в их разнообразии – это объективный показатель мощи культуры. Чтобы включить особых учеников в школьный коллектив, нужно систематически работать с травлей, разными формами микронасилия. Когда-то это называлось психогигиеной. И такая работа может дать для безопасности больше, чем рамки и другие меры безопасности. И это не просто программа для галочки, так как нахождение особых учеников в естественной среде – это объективный результат. И от этого должны выиграть все.
Фонд «Выход» и Екатерина Мень проделали огромную работу по адаптации для наших условий самых передовых технологий инклюзивного образования. Моя двоюродная сестра работает в Нью-Йорке с детьми с нарушениями развития. Та инклюзия, которая есть в школе, где она работает, принципиально отстает от той системы, которая сейчас внедряется у нас в стране.
Симптом можно убрать, но станет ли от этого лучше
– Вы работаете в Центре лечебной педагогики, были ли у вас запоминающиеся истории успеха, когда человеку удалось помочь?
– Я остался работать в центре именно потому, что видел действительно успешные случаи.
Часто вспоминаю один случай у мальчика, который не говорил и все время был занят какими-то своими напряженными делами: что-то пересыпал, переливал… Но на одном занятии, на чае, он закричал «давай». Это был действительно сложный мальчик, в том числе и с очень большими поведенческими проблемами. Сейчас он учится в школе по массовой программе, ходит в спортивную секцию и хорошо, бегло говорит. Если посмотреть на ребенка, каким он был и каким стал, это удивительный и неожиданный результат.
Но эта неожиданность – и есть проблема. Проблема в том, что в этом случае, как и в других, нельзя понять, насколько все это – результат работы. Как понять заранее, что именно такие занятия дадут такой результат. Ясно одно: при более или менее правильном вмешательстве какое-то улучшение должно быть. Но конечный эффект непредсказуем. Чтобы работа шла не вслепую, важны знания врача. Но согласно проекту новой классификации болезней врачи будут делить детей с РАС на категории, исходя из того, говорят дети или нет. Непонятно, какую информацию это может дать педагогам и родителям.
Возможности врача-психиатра просто наблюдать за поведением человека с нарушениями развития сейчас сильно ограничены. Если у человека есть симптом болезни, его надо искоренять. При современной диагностике симптомы – это обязательно что-то плохое, и если убрать – станет лучше. Но как это в итоге повлияет на результаты социальной адаптации, понять сложно. Может быть, поэтому врачи склонны многое не замечать, сосредотачиваясь прежде всего на нарушениях, дефицитах. Но так трудно приблизиться к реальному пониманию того, что происходит с человеком.
Один из принципов лечебной педагогики – опора на собственную активность ребенка, эту активность важно чувствовать и понимать. И здесь очень могли бы помочь знания, накопленные психиатрией, в том числе и отечественной школой. Моя книга – это попытка посмотреть на мир людей с нарушениями развития как раз с точки зрения их собственной активности, с точки зрения того, что объединяет этих людей с обычными социализированными людьми, с культурой в целом.
Расскажу про свой случай: в детстве у меня были состояния, очень похожие на галлюцинации, бред. В открывшемся мне мире происходили грандиозные события, и я являлся их участником. При этом я застывал, совершал странные движения. Если бы врачи знали об этих состояниях, то, вполне возможно, эти симптомы у меня бы эффективно убрали. Но непонятно, как это повлияло бы на результаты моей социальной адаптации. Субъективно я убежден, что мне стало бы хуже. Это не значит, что у меня не было болезни и ее не нужно лечить. Что повлияло на вполне благополучный исход в моем случае, опять же непонятно. Конечно, без усилий моей мамы вряд ли что-либо вышло бы. Но это не значит, что худшие результаты у других детей связаны с тем, что у них плохие мамы. Без сопоставления действительно похожих случаев нельзя понять, что же на самом деле происходит.
Сейчас мама с ребенком, у которого в два года произошел регресс с судорогами, замираниями, моторным возбуждением и состояниями отрешения, может прийти к врачу и получить диагноз «аутизм». После этого мама столкнется с мощным потоком информации о том, что аутизм – не болезнь, а особенность, ребенка будут называть нейроотличным. А если у ребенка есть психиатрический диагноз, то другие врачи уже могут все списывать на аутизм. Что-либо понять в этой ситуации трудно. Есть некий аутизм, а какое он имеет отношение именно к этому человеку, понять трудно.
Я сошел с ума в 1975 году в городе Москве. Моя история похожа на истории многих людей, отправлявшихся в мир безумия до и после меня. На какие-то истории она похожа больше, на какие-то – меньше. Я был маленьким ребенком и заболел гриппом. Грипп был тяжелым: высокая температура до 41, галлюцинации, бред. Я говорил, что все вокруг горит, надо спасать книги. Я любил, когда мама мне их читала. Состояние ухудшалось. Врачи убеждали, что, скорее всего, я умру и что меня надо госпитализировать. Мама стала собираться ехать вместе со мной, но ей сказали, что в инфекционное отделение все равно никого не пускают. То есть в больнице я останусь один. Тогда мама отказалась от госпитализации.
Я выжил, грипп прошел. Но странное состояние, начавшееся во время болезни, не отступало. Я подолгу сидел с расфокусированным взглядом, застывал в однообразных позах. Судороги, беспорядочные движения, отключения, нарушения сознания. Моя речь деградировала. До болезни я легко выучивал наизусть большие тексты, знал «Муху-Цокотуху» и «Дядю Степу», а теперь лишь изредка произносил отдельные слова. Катастрофический регресс очень пугал мою маму. Я все больше уходил в свои игры и ритуалы, проводя в них почти все время.
В своем болезненном состоянии я погружался в фантастический мир войны. Вспышки, взрывы, поле боя, световое пятно в центре поля зрения, надвигающаяся стена огня и разрушения. Мир огромной мощи, тревоги, жути и удовольствия. Все это сливалось в ощущение надежной опоры, напряжения, порядка. Собственно, это ощущение и было главным. Отдельные картинки были важны лишь потому, что они соответствовали этому ощущению.
Цитата из книги «Мир аутизма. 16 супергероев»
Эти состояния сами прошли в подростковом возрасте. У кого-то этого не происходит.
– Люди с аутизмом часто страдают от стигматизации, почему это происходит?
– Психиатр, который ввел термин «аутизм», Эйган Блейлер, считал, что страх перед безумием в обществе порожден теми же механизмами, что и само безумие. За этим страхом стоят глубинные потребности. Это нельзя отбрасывать как нечто бессодержательное. Нельзя просто сказать людям: «Относитесь терпимо», как нельзя сказать, что те, кто относится терпимо – хорошие, а те, кто с опаской – плохие. Проблемой является нехватка знаний, технологий, как медицинских, так и социальных. Психические болезни, особые пути развития – это новая, пока мало освоенная территория знания, территория, освоение которой даст новые возможности всему обществу.
Анна Уткина
